Pada tahun 2013, saya duduk di depan komputer dan mengamankan URL t1international.com. Saya menginginkan tempat di mana saya dapat mengumpulkan dan berbagi semua yang saya pelajari tentang krisis harga insulin global. Saya baru berusia 25 tahun, dan saya telah hidup dengan diabetes tipe 1 selama lebih dari dua dekade. Saya telah berjuang melawan naik turunnya gula darah tinggi dan rendah, dirawat di rumah sakit beberapa kali, dan menghadapi biaya yang sangat tinggi untuk persediaan insulin dan diabetes saya di Amerika Serikat. Namun, saya menjalani hidup yang relatif sehat dengan diabetes ketika banyak orang tidak, terutama mereka yang tinggal di tempat-tempat di mana biaya insulin lebih dari setengah pendapatan rata-rata orang.
Saat itu, tidak ada organisasi yang benar-benar dipimpin oleh orang-orang yang paling terdampak oleh diabetes yang bebas dari pengaruh industri farmasi dan benar-benar memperjuangkan apa yang paling dibutuhkan pasien. Sekarang, hampir 12 tahun kemudian, setelah mendukung pertumbuhan gerakan global (#insulin4all) dan membangun organisasi multi-negara dari awal, saya mengundurkan diri. Namun, pertama-tama, saya ingin berbagi apa yang telah saya pelajari dari menghadapi Big Pharma dan, dalam banyak kasus, menang.
Mungkin pelajaran terbesar yang saya pelajari adalah bahwa Anda harus melihatnya sebagai pertarungan “kami melawan mereka”. Meskipun mungkin tergoda untuk berkolaborasi dengan perusahaan farmasi, hal itu tidak akan pernah menghasilkan perubahan yang dibutuhkan pasien. Kepentingan perusahaan akan selalu menang, kecuali perusahaan benar-benar dimintai pertanggungjawaban oleh pasien dan pemerintah.
Sekitar tahun 2016, seseorang di komunitas diabetes bertanya kepada saya bagaimana tanggapan produsen insulin terhadap pekerjaan T1International. Saya menjawab bahwa saya rasa mereka tidak tahu apa itu T1International — atau siapa saya sebenarnya. Dan orang itu menjawab, “Oh, mereka mengenal Anda. Saya pernah mendengar percakapan rahasia dari orang-orang yang bekerja di perusahaan farmasi yang membicarakan 'gadis #insulin4all'.” Sejak saat itu, kami di T1International telah melakukan lebih banyak hal untuk menekan Big Pharma.
T1International telah diakui secara luas atas tindakan berani kami — termasuk demonstrasi di luar kantor pusat perusahaan, menciptakan media sosial berskala besar dan kampanye media tradisional, memobilisasi banyak pendukung pasien untuk memberikan kesaksian tentang pengalaman mereka, dan banyak lagi. Kami berhasil mendorong produsen insulin utama untuk secara drastis menurunkan harga jual beberapa insulin mereka dan hal itu telah mendorong negara bagian AS untuk memulai proses farmasi publik.
Kemenangan besar lainnya bagi komunitas kami selama masa jabatan saya adalah penambahan insulin analog kerja panjang ke daftar obat esensial (EML) WHO, yang meningkatkan aksesibilitas terhadap insulin dalam skala global. (Meskipun EML WHO bukanlah undang-undang atau kebijakan, namun hal itu menjadi preseden bagi banyak daftar obat esensial nasional di seluruh dunia.) Semua ini terjadi dengan anggaran yang sangat terbatas karena kami menolak sumbangan yang memberatkan dari Big Pharma yang diandalkan oleh kelompok advokasi lainnya.
Selama saya memimpin T1International, saya telah belajar bahwa meskipun kita sangat menginginkan kolaborasi antara perusahaan-perusahaan besar dan individu-individu dengan kekuasaan yang sangat kecil menghasilkan hasil yang bermanfaat dan akuntabilitas industri farmasi, hal itu tidak akan berhasil. Para pendukung pasien lainnya dan saya telah bertemu langsung dengan Novo Nordisk dan Eli Lilly, dua dari tiga produsen insulin terbesar. Pertemuan-pertemuan itu penuh dengan pokok bahasan hubungan masyarakat dan janji-janji kosong. Jelas bahwa perusahaan-perusahaan itu lebih peduli dengan keuntungan mereka sendiri daripada nyawa pasien.
Sayangnya, bekerja sama dengan Big Pharma adalah status quo saat ini. Terlalu banyak individu dan organisasi yang meyakinkan diri mereka sendiri bahwa mereka dapat mengubah Big Pharma dari dalam atau melalui kerja sama dengan mereka.
Namun, saya belum pernah melihat hal itu terjadi. Hanya melalui perubahan kebijakan hukum dan akuntabilitas publik, perbaikan signifikan telah terjadi sepanjang sejarah (pikirkan aktivisme HIV/AIDS dan Gerakan Hak Sipil). Perubahan itu terjadi lebih cepat dan bertahan lebih lama jika didukung oleh mereka yang paling terdampak. Kami di T1International tahu bahwa peran kami adalah menyuarakan suara mereka yang paling terdampak oleh krisis harga insulin dan menegur perusahaan karena mengutamakan orang daripada keuntungan. Lebih banyak organisasi harus melakukan hal yang sama sehingga kita semua dapat menang lebih banyak, lebih cepat.
Saya telah melihat advokat pasien dijadikan token atau digunakan sebagai tambahan cerita horor pada artikel media terlalu sering. Dan saya telah menjadi pasien token. Saya tidak dapat memberi tahu Anda berapa kali saya diminta untuk “berbagi cerita saya,” ditekan untuk menceritakan kembali detail paling traumatis dari pengalaman diabetes saya, tanpa diberi tahu persis di mana atau bagaimana cerita itu akan muncul. Saya telah difoto dan dikutip tanpa izin. Pada satu kesempatan kata-kata saya dikaitkan dengan “seorang penderita diabetes.” Saya telah diperlakukan dengan cara yang menghilangkan agensi dan martabat saya dari suatu situasi karena organisasi “membutuhkan suara pasien” dan tidak bersedia melakukan pekerjaan untuk membangun hubungan nyata dengan saya atau melihat saya sebagai manusia seutuhnya.
Sementara “bekerja dengan mereka yang paling terdampak” menjadi tren di antara perusahaan saat ini, T1International telah melakukannya secara sah sejak 2013. Itu tidak mudah, terutama ketika bekerja untuk menggabungkan perspektif dari orang-orang di lusinan negara di seluruh dunia. Itu membutuhkan lebih banyak waktu, upaya, dan membangun hubungan yang tulus. Tetapi waktu itu sepadan karena pasien adalah ahli dengan informasi yang berharga (tidak, bukan tekanan darah kita yang kita kelola, tetapi gula darah kita!) dan mereka benar-benar yang paling berinvestasi dalam melihat perubahan terjadi. Misalnya, sebelum survei biaya dua tahunan kami untuk penderita diabetes, tidak ada yang mengumpulkan data tentang biaya yang dibayarkan pasien untuk insulin dan persediaan diabetes mereka. Penulis laporan kami menyertakan penderita diabetes dari tujuh negara. Tanpa masukan mereka, data kami akan memiliki kesenjangan yang besar dan mungkin kesalahan, dan kami tidak akan dapat melacak penjatahan secara global.
Kami menyusun strategi untuk keterlibatan pasien yang etis guna mendukung organisasi lain agar dapat melakukan pekerjaan ini dengan lebih baik dan benar-benar berinvestasi untuk melakukannya dengan benar. Strategi ini telah digunakan oleh mitra kami di seluruh dunia. Bahkan, kami telah diberi tahu bahwa karena pedoman kami, beberapa organisasi akademis dan koalisi diabetes mengubah praktik mereka untuk benar-benar memberi kompensasi kepada pasien yang bertindak sebagai penasihat atau konsultan, dengan mengakui mereka sebagai ahli.
Jadi, ada kemajuan, tetapi T1International masih belum sepenuhnya mewujudkan visinya. Setiap hari orang meninggal tanpa insulin atau perawatan yang tepat, sementara Big Pharma meraup miliaran dolar, adalah hari yang terlalu banyak. Akses ke ruang obat-obatan membutuhkan lebih banyak pendanaan dari para dermawan dari semua jenis untuk kelompok akar rumput kecil dan independen seperti kami untuk memastikan kami tetap ada selama yang kami butuhkan untuk mencapai tujuan kami, sambil tetap dapat berbicara dengan bebas tanpa risiko mengorbankan suara kami atas perintah para penyandang dana.
Dan orang-orang yang peduli dengan kesetaraan kesehatan (baik Anda seorang akademisi, profesional medis, influencer, atau apa pun di antaranya) harus meniru apa yang kami lakukan. Beranilah! Dipimpin oleh komunitas yang paling terdampak! Mereka yang sering kali bersuara paling pelan (atau tidak bersuara sama sekali) memiliki keahlian dan investasi yang tidak Anda dapatkan.
Pada akhirnya, saya tidak akan meninggalkan peran saya sebagai direktur eksekutif karena kemarahan saya terhadap ketidakadilan yang terkait dengan akses dan perawatan diabetes di seluruh dunia sudah tidak lagi membara. Bukan karena saya tidak yakin kita bisa memenangkan pertarungan David dan Goliath ini (kita bisa!), dan bukan karena saya tidak punya apa-apa lagi untuk diberikan. Saya akan pergi karena saya tahu bahwa organisasi yang sehat akan membangun pemimpin yang kuat dan menumbuhkan komunitas yang jauh lebih besar dan lebih efektif daripada satu orang. Orang yang menggantikan saya sebagai pemimpin, dan para pemimpin pasien yang tak terhitung jumlahnya dalam komunitas diabetes kita, akan memastikan bahwa meskipun saya mundur, perjuangan untuk #insulin4all akan terus maju. Jadi saya katakan kepada Big Pharma: Kami tahu Anda melihat kami, dan kami tidak akan mundur.
Elizabeth Pfiester adalah pendiri T1International, lembaga nirlaba advokasi kesehatan yang dipimpin oleh komunitas diabetes global. Ia didiagnosis menderita diabetes tipe 1 pada usia 4 tahun, dan hidup dengan berbagai kondisi autoimun lainnya. Elizabeth meraih gelar masternya dari London School of Economics and Political Science dan telah bekerja dengan berbagai organisasi kesehatan nirlaba selama lebih dari 15 tahun.