Menjadi pasien bisa menjadi pekerjaan penuh waktu. Perawat ICU ini ingin mempermudahnya

Michael Anne Kyle baru saja memulai gelar Ph.D. dalam kebijakan dan manajemen kesehatan di Harvard Business School ketika teman-temannya mulai mengeluh tentang sistem layanan kesehatan.

Banyak di antara mereka yang baru pertama kali mempunyai anak, dan seumur hidup mereka belum pernah mengunjungi dokter sebanyak ini. Mereka mengirim pesan kepada Kyle, yang juga seorang perawat ICU, dengan keluhan. “Saya melewatkan satu hari kerja hanya karena kunjungan sepuluh menit,” kata mereka, atau, “Saya menghabiskan seluruh waktu menunggu. Apakah ini normal?” Begitu dia mulai bertanya, sepertinya semua orang punya cerita.

Pada tahun 2022, Amerika menghabiskan lebih dari $4 triliun untuk layanan kesehatan, atau sekitar 17% dari PDB negara tersebut. Pada tahun 1960, persentasenya adalah 5%; pada tahun 2032, diperkirakan akan meningkat menjadi sekitar 20%.

Yang lebih berbahaya daripada beban keuangan yang harus ditanggung pasien adalah biaya yang tidak memiliki label harga yang jelas – panggilan telepon dan faks, formulir dan koordinasi antar penyedia layanan, yang semuanya memerlukan waktu dan sulit untuk dinavigasi, serta dapat menyebabkan pasien menunda atau mengabaikan perawatan sama sekali. . Meskipun kerumitan administrasi pelayanan kesehatan sudah tidak asing lagi bagi banyak orang, hal ini belum diteliti dengan baik. Hal ini sebagian karena sulit untuk didokumentasikan, dan sebagian lagi, kata Kyle, karena orang sering menganggapnya sebagai kerumitan yang pada akhirnya akan selesai dengan sendirinya.

Kyle, yang baru-baru ini dinobatkan sebagai STAT Wunderkind, menghabiskan gelar Ph.D. dan beasiswa penelitian pascadoktoral yang secara sistematis mendokumentasikan bagaimana beban administratif non-finansial dari layanan kesehatan mempengaruhi pasien. Dia terus mengungkap hal ini sebagai asisten profesor di Perelman School of Medicine di University of Pennsylvania.

“Saya pikir ini sangat penting bagi pasien. Saya pikir hal ini berdampak pada mereka lebih dari yang kita sadari,” kata Kyle. “Dan saya pikir ada peluang bagi kami untuk berbuat lebih baik.”

Kerugian akibat kegagalan sistemis

Ketika Kyle pertama kali mulai bekerja sebagai perawat pada tahun 2006, dia segera menyadari adanya kegagalan sistemik dalam sistem layanan kesehatan. Masih ada kejadian yang “tidak pernah terjadi” – kesalahan yang tidak boleh terjadi, seperti operasi pada bagian tubuh yang salah, atau pasien mengalami luka baring, atau infeksi kateter di rumah sakit. Terdapat struktur pembayaran yang bertujuan untuk mengurangi masalah ini, namun hal ini memperkenalkan perubahan melalui dokter meskipun perawat sering kali lebih bertanggung jawab untuk menghindari potensi “kejadian yang tidak pernah terjadi”.

Dan ada juga pasien yang bantuannya datang terlambat.

“Begitu banyak perhatian yang kamu lakukan [in a hospital] diperuntukkan bagi orang-orang yang mempunyai masalah di rumah yang seharusnya diselesaikan berhari-hari, berbulan-bulan, berminggu-minggu, dan bertahun-tahun yang lalu,” kata Kyle.

Pasien dengan gagal jantung stadium lanjut mungkin akan mengunjungi dokter untuk pertama kalinya dalam 20 tahun, karena sakitnya sehingga mereka tidak dapat meninggalkan rumah sakit tanpa jantung yang baru. Yang lainnya menderita penyakit jantung rematik, jaringan parut pada jantung yang disebabkan oleh penyakit masa kanak-kanak yang dapat diobati dengan antibiotik atau dapat dicegah dengan vaksin.

Kyle bertanya-tanya apakah dia dapat menjangkau pasien lebih cepat dan menjadi bagian dari perubahan yang lebih sistemik. Setelah lima tahun bekerja di organisasi kesehatan masyarakat untuk membantu orang mendaftar di program seperti Medicaid, dia mulai mempelajari kebijakan kesehatan.

Ketika teman-temannya mulai menyampaikan keluhan mereka mengenai layanan kesehatan, Kyle menelusuri literatur, mencoba mencari penelitian tentang bagaimana beban administratif menghalangi pasien untuk menerima layanan terbaik. Ketika dia tidak menemukan banyak hal – sebagian karena kumpulan data administratif standar seperti klaim Medicare tidak mencakup statistik ini – dia mulai merancang survei yang akan mendokumentasikan beban administratif dan meletakkan dasar untuk wawancara dengan pasien yang mengalaminya.

“Saya pikir semua orang memahami bahwa pasien merasa frustrasi dengan sistem layanan kesehatan,” kata Michael Chernew, ekonom di Harvard Medical School. “Saya hanya berpikir tidak banyak orang yang mau meluangkan waktu dan tenaga untuk mempelajarinya, seperti yang dilakukan Michael Anne.”

Bersama dengan Austin Frakt, seorang ekonom kesehatan yang bekerja di Harvard, Universitas Boston, dan Departemen Urusan Veteran, Kyle mensurvei 4.000 pasien yang diasuransikan sebagai bagian dari Survei Pemantauan Reformasi Kesehatan. Sekitar seperempat responden mengalami penundaan atau kehilangan perawatan akibat tugas administratif seperti menjadwalkan janji temu dan menyelesaikan masalah penagihan. (Beban ini secara tidak proporsional ditanggung oleh penyandang disabilitas.) Temuan Kyle dan Frakt menunjukkan bahwa beban administratif mempengaruhi pasien sama besarnya dengan biaya finansial yang tinggi.

Makalah mereka, yang diterbitkan pada tahun 2021, sangat mengejutkan. Seorang jurnalis menulis opini untuk Teen Vogue tentang bagaimana dia dan orang lain yang menderita penyakit kronis menghabiskan waktu berjam-jam untuk mengatasi masalah tersebut. “Saya mengetahui dari media sosial bahwa saya tidak sendirian dalam pengalaman saya, namun penelitian Kyle dan Frakt menunjukkan betapa berbahayanya masalah ini,” tulisnya. “Dan, tidak seperti thread Twitter yang saya tulis dengan rasa frustrasi, temuan dalam penelitian mereka dapat diukur dan bersifat akademis.”

Bagi Nancy Keating, seorang profesor kebijakan perawatan kesehatan dan kedokteran di Harvard dan seorang dokter perawatan primer di Brigham and Women's Hospital, survei tersebut menunjukkan sejumlah tren yang ia lihat dalam praktiknya sendiri.

“Saya rasa banyak orang menyerah begitu saja, dan hal ini juga menjadi masalah karena terkadang Anda bahkan tidak menyadari bahwa pasien tidak memulai pengobatan atau pengobatan karena mereka tidak dapat menjadwalkannya,” katanya.

Para profesional medis juga mengalami kompleksitas ini. Baru-baru ini, Keating secara pribadi menghabiskan 30 menit memohon kepada orang-orang untuk menjelaskan mengapa resep pasiennya tidak disetujui.

“Hati saya hancur setiap kali saya harus melakukan salah satu panggilan telepon tersebut, karena saya tahu ini tidak akan menjadi diskusi lima menit,” katanya. Sebagai dokter paruh waktu, Keating mengatakan dia punya waktu untuk menelepon; hal ini seringkali tidak mungkin dilakukan oleh dokter lain yang menghabiskan sepanjang hari menemui pasien.

“Ada banyak sekali contoh yang berbeda, namun seharusnya tidak sesulit ini, baik bagi pasien maupun dokter,” katanya.

Kyle, yang pernah melihat pager Keating berbunyi saat rapat, tahu betapa kerasnya Keating bekerja untuk mencegah pasien dengan situasi medis kompleks keluar dari rumah sakit.

“Memiliki satu orang yang peduli adalah kunci utama dalam banyak hal ini,” kata Kyle. “Sangat bagus jika Anda memilikinya, tetapi sebuah sistem tidak dapat dibangun atas dasar kebaikan hati seseorang.”

Biaya perawatan yang tertunda

Setelah lulus pada tahun 2021, Kyle tinggal di Harvard untuk menyelesaikan beasiswa pascadoktoral mempelajari beban pasien kanker, yang seringkali sering berhubungan dengan sistem perawatan kesehatan. Bersama Keating, dia mengalihkan perhatiannya pada beberapa strategi yang digunakan perusahaan asuransi untuk mengelola biaya perawatan kesehatan, seperti otorisasi sebelumnya. Pada prinsipnya, otorisasi sebelumnya – yang mana perusahaan asuransi mengharuskan penyedia layanan kesehatan untuk mendapatkan persetujuan sebelum melanjutkan rencana pengobatan – mencegah biaya yang tidak perlu dan mahal. Namun dalam praktiknya, hal ini dapat menyebabkan tertundanya perawatan, dan Kyle ingin mengukur dampaknya.

Dengan menggunakan data klaim Medicare, dia membandingkan isi resep dari pasien yang memakai obat antikanker oral yang sama sebelum dan setelah kebijakan otorisasi baru diperkenalkan – dan sekali lagi menemukan penundaan yang dapat diukur. Membutuhkan izin sebelumnya meningkatkan peluang seseorang untuk menghentikan pengobatannya sebesar tujuh kali lipat dalam 120 hari ke depan, dan menunda pengisian resep berikutnya hampir 10 hari. Penundaan semacam itu dapat menyebabkan stres dan, dalam beberapa kasus, bahkan berpotensi menyebabkan perkembangan penyakit, meskipun penelitian Kyle dan Keating tidak meneliti dampak tersebut.

Kini di UPenn, Kyle bertujuan untuk menentukan dengan tepat bagaimana beban administratif berdampak pada perawatan – misalnya jika beban tersebut menyebabkan orang melewatkan janji temu atau lebih sering pergi ke ruang gawat darurat – dengan menghubungkan data survei dan rekam medis. Meski kecil kemungkinannya akan ada perbaikan, Kyle mengatakan perubahan kecil akan membuat perbedaan. Standarisasi formulir layanan kesehatan dapat membantu, begitu juga dengan kebijakan otorisasi awal yang lebih bernuansa yang mencegah penerapan kebijakan baru mengenai pengobatan yang sudah ada, atau mengenai obat-obatan yang memiliki rekam jejak kemanjuran.

Penelitian yang ditujukan pada dokumen dan dampaknya mungkin tidak tampak glamor atau penting bagi sebagian orang, kata Kyle, namun baginya hal ini terasa seperti bagian terakhir dari layanan kesehatan, bagian penting yang mempermudah menjadi seorang pasien.

“Dalam sistem layanan kesehatan, kita berbicara tentang bagaimana kita ingin membantu orang, dan ketika Anda menggunakan sistem tersebut, itu tidak membantu,” katanya. Tujuannya, katanya, adalah “menggunakan waktu masyarakat dengan lebih hormat dan membuat sistem terasa lebih ramah pengguna.”

Allessandra DiCorato adalah penulis sains lepas yang karyanya telah muncul di STAT, KQED, Majalah Undark, dan publikasi lainnya. Dia memegang gelar Ph.D. dalam ilmu material dan merupakan penulis sains penuh waktu di Broad Institute of MIT dan Harvard.