Pada tanggal 1 Juli 1995, stadion sepak bola Yale di New Haven, Connecticut menjadi pusat perhatian dunia. Saat itu merupakan Olimpiade Khusus Dunia terakhir, dan penyelenggara telah mengundang musisi-musisi ternama seperti Hootie & the Blowfish dan Boyz II Men untuk upacara pembukaan. Presiden Amerika Serikat Bill Clinton dan Ibu Negara Hillary Clinton bahkan turut hadir.
Namun, di balik keriuhan itu, ada kenyataan suram yang tak terungkap: satu dari enam atlet harus dikirim ke ruang gawat darurat.
“Kami memiliki [15%] “Tingkat rujukan ke UGD untuk penyakit mulut yang parah disertai nyeri akut,” kata Tim Shriver, ketua dewan Special Olympics. “Mereka adalah orang-orang yang baru saja menyelesaikan pertandingan sepak bola setelah keluar dari lintasan.”
Panitia penyelenggara menyelidiki masalah kesehatan tersebut karena mereka baru saja menjalankan program perintis baru yang disebut Atlet Sehat. Dalam beberapa dekade sejak Olimpiade Khusus pertama pada tahun 1968, panitia telah menyaksikan kurangnya pilihan perawatan kesehatan yang diberikan kepada atlet mereka yang memiliki disabilitas intelektual dan perkembangan. Untuk mengatasi situasi tersebut, mereka mendatangkan dokter ke stadion untuk melakukan pemeriksaan rutin — termasuk pemeriksaan penglihatan, pendengaran, dan gigi — dan menemukan penyakit yang telah lama terabaikan.
“Dan mereka adalah orang-orang yang paling dekat dengan sistem perawatan kesehatan!” kata Shriver. “Datanya mengejutkan. Kami harus melakukan sesuatu.”
Healthy Athletes memulai upaya berkelanjutan di Amerika Serikat untuk menyediakan perawatan kesehatan bagi penyandang disabilitas intelektual dan perkembangan. Tiga puluh tahun kemudian, data kesehatan tentang populasi yang sering diabaikan ini masih sedikit atau saling bertentangan. Perkiraan terbaik tentang jumlah populasi — 7,5 juta pada tahun 2019 — bergantung pada data dari masa jabatan pertama mantan Presiden Bill Clinton. Dan lembaga negara hanya mengetahui satu dari lima orang dengan disabilitas tersebut di negara bagian mereka, menurut sebuah studi tahun 2019.
Data yang hilang dapat memengaruhi kualitas perawatan, atau membahayakan nyawa. Selama pandemi, orang-orang dengan disabilitas ini 2,6 kali lebih mungkin meninggal karena Covid-19 daripada orang yang tidak memilikinya, tetapi kesenjangan data mempersulit upaya peneliti kesehatan masyarakat untuk mengatasi kesenjangan ini. Sebuah laporan tahun 2024 merinci perjuangan penyedia layanan kesehatan untuk merawat kebutuhan kesehatan mental populasi ini secara memadai. Sebuah laporan Organisasi Kesehatan Dunia tahun 2011 menunjukkan bagaimana kesenjangan perawatan ini dapat menyebabkan tingkat penyakit kronis yang lebih tinggi.
“Hal ini menciptakan hambatan untuk terus melestarikan kesenjangan yang dialami,” kata Anjali Forber-Pratt, aktivis disabilitas dan direktur penelitian di American Association on Health & Disability.
Laporan dari pejabat kesehatan masyarakat dalam beberapa tahun terakhir telah membuat kebutuhan kesehatan masyarakat ini lebih terlihat. Namun, orang-orang dengan disabilitas intelektual dan perkembangan mengatakan sistem kesehatan masih mengabaikan rasa sakit yang mereka alami.
“Masih banyak hambatan yang kami hadapi dan kami berusaha untuk mengatasinya, dan satu-satunya cara untuk mengatasinya adalah dengan mengadvokasi diri kami sendiri kepada orang-orang yang bersedia mendengarkan,” kata Dustin Plunkett, perekrut Special Olympics setempat di Long Beach, California.
Lahir dengan disabilitas intelektual dan langit-langit sumbing, Plunkett bergabung dengan Special Olympics pada usia 14 tahun. Perjalanan kesehatan pribadinya selama beberapa dekade terakhir menjadi contoh bagi banyak atlet Special Olympics dan menggambarkan bagaimana keadaan telah berubah baik bagi organisasi maupun bagi para penyandang disabilitas dalam beberapa tahun terakhir.
Meskipun organisasi tersebut secara resmi meluncurkan program Atlet Sehat pada tahun 1997, program tersebut tidak menyebar ke California Selatan hingga tahun 2004, saat Plunkett berusia 23 tahun. Pelatihnya mendatanginya suatu hari, menanyakan apakah ia kesakitan — pipinya sangat bengkak. Plunkett memiliki toleransi rasa sakit yang tinggi, tetapi ia juga menghindari memikirkan rasa sakit di mulut atau pergi ke dokter gigi sejak ia menjalani perawatan saluran akar gigi yang sangat menyakitkan saat masih kecil.
Segera setelah itu, Plunkett mendapat pemeriksaan gigi informal melalui Healthy Athletes, tetapi dokter gigi tersebut segera membuat janji temu baginya untuk menemui dokter gigi dan mendapatkan rontgen.
Setelah menjalani rontgen, “dokter gigi berkata kepada saya, 'Bersiaplah. Saya punya kabar buruk untuk Anda,' kata Plunkett. “Ia memberi tahu saya bahwa saya menderita kanker gusi di sisi kiri atas mulut saya. Dan jika kanker itu bertahan sebulan lebih lama, saya tidak akan hidup hari ini.”
Saat Plunkett menerima perawatan gigi yang mengubah hidupnya, sikap negara terhadap orang-orang dengan disabilitas intelektual atau perkembangan pun berubah. Pada tahun 2000, Kongres AS mengesahkan Developmental Disabilities Assistance and Bill of Rights Act of 2000, yang mengkodifikasi hak-hak dan mengesahkan sistem Perlindungan & Advokasi, serta membentuk kelompok pengawas independen untuk mengadvokasi orang-orang dengan disabilitas di setiap negara bagian.
Setahun kemudian, selama Olimpiade Musim Dingin Dunia 2001, Komite Alokasi Senat Amerika Serikat menyelenggarakan sidang khusus di Anchorage, Alaska. Senator dan Kepala Ahli Bedah David Satcher mendengarkan para atlet dan keluarga mereka berbicara tentang realitas hidup dengan disabilitas intelektual atau perkembangan dan diskriminasi yang mereka hadapi saat mencari perawatan kesehatan yang memadai.
Satcher merilis sebuah laporan pada tahun berikutnya yang memberikan cetak biru tentang cara meningkatkan hasil bagi orang-orang dengan disabilitas intelektual dan perkembangan — melakukan lebih banyak penelitian tentang hasil kesehatan, memberikan pelatihan yang lebih komprehensif bagi para profesional kesehatan, dan mempermudah populasi ini untuk mendapatkan asuransi. Laporan tersebut menarik minat berbagai kelompok di seluruh spektrum perawatan kesehatan, termasuk perusahaan asuransi.
“Ini adalah populasi yang cukup mahal, jadi jika Anda dapat meningkatkan perawatan mereka dan mengurangi kebutuhan akan prosedur yang lebih ekstensif seperti rawat inap, semua orang akan mendapatkan keuntungan,” kata Gloria Krahn, konsultan penelitian disabilitas.
Meskipun masalah tersebut mendapat lebih banyak perhatian melalui laporan ini, tidak banyak yang berubah secara fungsional pada tahun-tahun berikutnya. Ketika Krahn mulai bekerja di Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit pada tahun 2008, ia mengumpulkan peneliti lain untuk mengidentifikasi apa yang dapat dilakukan. Kelompok tersebut segera menyadari bahwa kurangnya data demografi tentang orang-orang dengan disabilitas intelektual dan perkembangan merupakan hambatan nyata untuk menyediakan perawatan yang lebih baik, terutama setelah disahkannya Undang-Undang Perawatan Terjangkau. Undang-undang tersebut mengamanatkan pengumpulan data disabilitas, di samping data ras dan etnis. Namun, pemerintah federal belum memberlakukan pengumpulan ini, yang membuat Bonnie Swenor kesal.
“Di sinilah menurut saya kita Bisa “Lakukan sesuatu,” kata Swenor, pendiri dan direktur Johns Hopkins Disability Health Research Center. “Hal ini tercantum dalam kebijakan ACA, tetapi orang-orang mengabaikannya. Pertanyaannya tidak sempurna, banyak kelompok orang yang tidak tercakup, tetapi ini seharusnya menjadi standar.”
Dorongan ini merupakan bagian dari gerakan yang lebih luas untuk meningkatkan representasi disabilitas. Aktivis baru-baru ini menolak usulan perubahan Biro Sensus yang akan semakin memperburuk kualitas data dan secara drastis tidak menghitung penyandang disabilitas.
Pada tahun 2017, Administrasi untuk Kehidupan Bermasyarakat mengumpulkan sekelompok orang untuk mengembangkan peta jalan demi perawatan yang lebih baik bagi orang-orang dengan disabilitas intelektual dan perkembangan pada tahun 2030. Prakarsa ini, I/DD Counts, bertujuan untuk meningkatkan pengumpulan data dan membantu AS mengejar ketertinggalan dari negara-negara lain seperti Irlandia dan Australia dengan penelitian yang lebih kuat dan hasil kesehatan yang lebih baik, menurut Krahn, salah satu pemimpin kelompok tersebut.
“Kualitas hidup mereka yang menurun tidak perlu, kematian dini mereka dapat dicegah,” katanya. “Itulah indikator utama kesehatan suatu negara, tetapi populasi ini tidak diakui dan masalah ini tidak diperhatikan.”
Tujuan utamanya adalah untuk memberdayakan lebih banyak orang dengan disabilitas intelektual dan perkembangan yang terlibat dalam perawatan mereka sendiri. Ketika Plunkett mengalami patah tulang pinggul tahun lalu, ia menghabiskan banyak waktu untuk menerima perawatan medis. Namun, pengalamannya sangat berbeda dibandingkan saat ia masih muda.
“Saya mampu membela diri saya sendiri di rumah sakit dengan berkata, 'Hei, saya merasa ini salah, saya merasakan banyak nyeri, saya butuh morfin atau sesuatu untuk mengatasi nyeri,' kata Plunkett. “Saya mampu berbicara dan berkomunikasi dengan dokter saya lebih sering daripada sebelumnya sepanjang hidup saya. Dan itu semua berkat belajar bagaimana membela diri sendiri.”