Ras dan etnis diterapkan dengan cara yang tidak pantas dan bahkan berbahaya dalam penelitian biomedis, kata Akademi Sains, Teknik, dan Kedokteran Nasional dalam sebuah laporan yang dikeluarkan pada hari Rabu, menyerukan para ilmuwan, penyandang dana penelitian, dan penerbit untuk mengubah cara mereka menggunakan – dan jangan tidak digunakan — kategori dalam penelitian.
“Penggunaan ras dan etnis dalam penelitian saat ini terkadang dilihat sebagai upaya untuk mencentang kotak atau menggunakan label yang 'benar' daripada memahami mengapa label tersebut digunakan,” demikian bunyi laporan tersebut. Meningkatkan penggunaannya dalam penelitian biomedis memerlukan “intensionalitas pada setiap langkah proses penelitian dan memahami nuansa yang terlibat dalam melakukan hal tersebut.”
Ras dan etnis adalah topik yang penuh perhatian, kata ketua komite laporan M. Roy Wilson, presiden emeritus Wayne State University. “Ini bersifat pribadi, berbeda menurut waktu dan negara, dan tidak ada definisi standar yang seragam dan telah teruji oleh waktu,” katanya dalam wawancara dengan STAT.
Sejak terjadinya pemberontakan rasial di negara ini pada tahun 2020, diskusi tentang bagaimana dan mengapa ras digunakan telah mengguncang ilmu kedokteran, dengan banyak yang mengatakan bahwa penelitian sering kali salah mengartikan kelompok ras sebagai kelompok yang berbeda secara biologis padahal sebenarnya tidak. Kesalahpahaman mengenai biologi dalam kedokteran, misalnya meyakini orang kulit hitam memiliki kulit lebih tebal dan tidak merasakan sakit, telah menyebabkan diskriminasi sistematis dan kerugian selama beberapa generasi yang disebabkan oleh perawatan medis yang lebih buruk, kata para ahli.
Pemanfaatan ras, dan implikasi serta dampak buruk dari penggunaannya, telah lama dibahas dalam ilmu sosial, namun diskusi tersebut baru terjadi – dan terkadang menyakitkan – bagi mereka yang bekerja di bidang kedokteran dan penelitian biomedis.
Laporan setebal 271 halaman, disponsori oleh Doris Duke Foundation dan Burroughs Wellcome Fund dan disusun oleh sebuah komite selama satu tahun, mengacu pada kompleksitas dan nuansa topik, dan mengeluarkan sembilan rekomendasi rinci kepada komunitas penelitian biomedis secara berurutan. untuk membuat keputusan yang etis, kontekstual, dan masuk akal secara ilmiah tentang bagaimana dan apakah akan menggunakan ras dan etnis.
Institut Kesehatan Nasional mengharuskan penelitian yang didanainya melaporkan kategori ras dan etnis yang ditetapkan oleh Kantor Manajemen dan Anggaran pada tahun 1997 – kategori yang sama yang digunakan dalam Sensus AS – untuk memahami dan mendorong keberagaman peserta penelitian. Kategori seperti Kulit Hitam, Asia, atau Hispanik dimaksudkan untuk digunakan sebagai atribut sosial, bukan atribut ilmiah atau biologis, menurut standar tersebut. Namun seiring berjalannya waktu, “penggunaannya dalam penelitian berkontribusi pada penyatuannya dengan makna dan kepentingan biologis,” demikian bunyi laporan tersebut.
Akibatnya, penelitian klinis sering kali secara tidak tepat menggunakan kategori ras dan etnis sebagai pengganti faktor-faktor seperti varian genetik dan paparan lingkungan. Satu setengah tahun yang lalu, laporan NASEM lainnya, yang ditugaskan oleh NIH, menyerukan perbaikan dalam cara para peneliti genetika menggunakan label ras dan etnis yang sama, dengan mengatakan bahwa mereka melanggengkan “kesalahpahaman yang tersebar luas bahwa manusia dapat dikelompokkan ke dalam kelompok biologis yang berbeda dan bawaan. kategori.” Ketika konsep-konsep tersebut diterapkan pada algoritma klinis – alat yang digunakan oleh dokter setiap hari untuk mengambil keputusan mengenai perawatan pasiennya – hal ini dapat mengakibatkan kerugian.
Dalam salah satu rekomendasinya, laporan baru ini bertujuan untuk mendorong penelitian yang mengungkap faktor-faktor mendasar yang mendorong korelasi antara ras, etnis, dan kejadian penyakit tertentu serta hasil kesehatan, seperti pendapatan atau paparan terhadap polutan. Seringkali, kata Wilson, pertanyaan-pertanyaan seperti itu tidak diinterogasi. “Ada segelintir hal yang mulai terjadi, namun studi tentang karakteristik biologis pada berbagai ras belum sebanyak penelitian. Setiap jurnal punya puluhan jurnal setiap bulannya,” kata Wilson. “Tetapi sangat sedikit yang membicarakan variabel lain yang mungkin lebih relevan.”
Rekomendasi lain meminta para peneliti untuk memberikan definisi operasional mengenai ras dan etnis dalam penelitian mereka, alasan penggunaan ras dan etnis dalam penelitian, dan transparansi dalam metode mereka.
“Mewajibkan peneliti untuk memberikan alasan ilmiah atas penggunaan ras dan etnis adalah sesuatu yang spesifik dan baru dan belum dilakukan,” kata Shazia Siddique, peneliti sistem kesehatan dan ahli gastroenterologi di University of Pennsylvania yang memimpin tinjauan oleh The National Interest. Badan Penelitian dan Kualitas Layanan Kesehatan tentang dampak algoritma layanan kesehatan terhadap kesenjangan ras dan etnis. Rekomendasi tersebut khususnya dapat berdampak pada pasien, “karena memiliki banyak konsekuensi hilir terhadap cara kami menerapkan penelitian tersebut,” katanya, termasuk dalam pedoman klinis dan alat pengambilan keputusan.
Laporan tersebut membahas algoritme tersebut dan mengatakan bahwa menghapus ras saja tidak akan menyelesaikan masalah, namun merekomendasikan agar alat baru dikembangkan dengan lebih transparan dan kinerjanya dilaporkan di berbagai kelompok ras dan etnis yang berbeda. Dicatat bahwa kalkulator tersebut didasarkan pada penelitian biomedis yang seringkali memiliki bias yang mengakar.
Pengembang alat-alat tersebut sering kali “mulai menuding orang-orang yang mengumpulkan data, dan kemudian para peneliti yang mempublikasikan data tersebut,” kata Siddique. “Pada akhirnya, menurut saya kita semua perlu melakukan perubahan.”
Namun, tidak satu pun rekomendasi laporan tersebut yang berarti bahwa data ras dan etnis tidak boleh dikumpulkan, tegas laporan tersebut.
“Menggunakan ras dan etnis memang pantas, namun hal ini bergantung pada konteksnya,” kata anggota komite Ruqaiijah Yearby, yang mengajar hukum kesehatan di Moritz College of Law di The Ohio State University. “Jika peneliti akan menggunakan ras dan etnis, mereka harus mengetahui alasannya dengan jelas, dan jika mereka menggunakannya untuk mempelajari kesenjangan kesehatan, mereka harus mempertimbangkan untuk memasukkan penyebab lain,” seperti rasisme atau faktor penentu sosial dalam kesehatan, dia dikatakan.
Mengidentifikasi manfaat ras dan etnis memerlukan analisis kasus per kasus yang cermat dari para peneliti. “Untuk memberikan pelayanan yang lebih baik kepada masyarakat, metode penelitian biomedis kami harus lebih mewakili arti ras dalam kehidupan masyarakat,” tulis Wilson dalam kata pengantar laporan tersebut.
Untuk melakukan hal ini, salah satu rekomendasi berfokus pada bagaimana memasukkan orang-orang multiras dan multietnis, yang sering kali tidak dimasukkan dalam penelitian karena mereka tidak cocok dengan kategori-kategori yang sudah ada. “Bagaimana kamu mencirikanku? Saya tidak tahu,” kata Wilson. “Saya selalu diidentifikasi sebagai orang kulit hitam, tetapi ibu saya orang Jepang.”
OMB baru-baru ini merilis revisi pada kategori ras dan etnis, menambahkan kategori Timur Tengah atau Afrika Utara dan mendorong pilihan ganda; lembaga-lembaga termasuk NIH akan menyampaikan rencana untuk menerapkan perubahan tersebut pada tanggal 28 September 2025 – sebuah langkah yang akan memengaruhi cara pengumpulan ras dan etnis dalam penelitian di masa mendatang. Namun Wilson menekankan bahwa pengumpulan ras dan etnis yang diamanatkan untuk memenuhi tujuan perekrutan harus dipertimbangkan secara terpisah dari kategori yang dikumpulkan untuk tujuan analitik, yang harus “sedetail yang dimungkinkan oleh statistik.” Banyak kategori yang dipandang bermasalah; misalnya, mengelompokkan orang-orang Asia – hampir 60% populasi dunia – ke dalam satu kategori telah berfungsi untuk menutupi kesenjangan kesehatan dalam beberapa kelompok yang lebih kecil.
Rekomendasi lain mendorong peneliti untuk lebih banyak bermitra dengan komunitas yang mereka teliti. Menjangkau lebih awal dalam proses ini, kata Yearby, akan meningkatkan penelitian dengan membantu menyempurnakan pertanyaan dan teori. “Jika Anda membiarkannya sampai akhir, hingga perekrutan, Anda akan kehilangan banyak masalah yang dapat membantu hipotesis Anda,” katanya.
Tanggung jawab untuk memanfaatkan ras dan etnis dengan cara yang lebih baik tidak hanya terletak pada peneliti, namun seluruh ekosistem biomedis, kata Yearby. Editor jurnal dan penyandang dana penelitian perlu berperan dengan memberikan pedoman yang konsisten kepada para peneliti tentang penggunaan ras dan etnis yang terbaik, dan kemudian menegakkan pedoman tersebut, demikian rekomendasi laporan tersebut. “Itu adalah area yang belum dikembangkan dengan baik,” kata Siddique. Banyak orang mengatakan bahwa jurnal dan penyandang dana seperti NIH harus melakukan hal ini, namun apa yang harus kita lakukan masih belum jelas.”
Salah satu rekomendasi konkrit dari laporan ini adalah mendorong penyandang dana untuk memperpanjang jangka waktu penelitian agar para ilmuwan dapat melibatkan masyarakat dalam penelitian mereka. Banyak peneliti berbasis komunitas mengatakan bahwa mereka kesulitan mendapatkan dana hibah karena jangka waktu penelitian mereka yang lebih lama dan mengatakan bahwa penelitian mereka sering kali ditolak oleh jurnal medis terkemuka karena tidak cukup teliti. “Laporan ini mengatakan penelitian partisipatif berbasis komunitas tidak terpisah dari penelitian biomedis yang sedang terjadi,” kata Yearby. “Anda harus bekerja dengan komunitas tempat Anda belajar.”
Para peneliti membutuhkan sumber daya untuk dapat mencapai semua ini, kata Wilson – dan komite tersebut sadar untuk menempatkan beban hanya pada para ilmuwan. “Ada tanggung jawab di pihak sponsor dan penyandang dana penelitian untuk mendanai penelitian biomedis dengan tepat dan mengkaji permasalahannya lebih dalam,” kata Wilson, “dan tidak hanya melakukan apa pun yang paling nyaman.”